满足慢性患者的医疗保健需求 - 从Covid-19大流行中学习的课程

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菲奥娜大声

英国肾脏护理政策主任

耐心意味着“等待”或“一个人等待某事的能力”。许多肾病患者习惯于等待。那些接受透析治疗的人每周要等6次,等待接他们去或离开维持生命的治疗,等待轮到他们上透析机,等待时间一小时一小时地过去,直到治疗结束。那些可以进入移植等待名单的人等待移植机会的到来,可能是明天,也可能是五年后,或者永远不会。

当大流行开始时,正常生活被暂停,许多人所经历的恐惧和不确定性使长期慢性病患者付出了代价。当政府告诉所有人“待在家里拯救生命”时,许多肾病患者已经决定待在家里,他们被建议自我隔离,远离其他人,即使是同家的人。虽然屏蔽指导并不是一个直接的指导,但许多人都认为这是一个直接的指导——他们呆在室内,直到6月得到新的建议,他们可以去散步。

英国领先的肾脏患者支持慈善机构肾脏护理英国立即面临着对我们服务的需求快速增加,无论是宣传还是咨询,比上一年的三分之一增加。连贯,及时和准确的信息有明显的饥饿。

为了解决这个问题,我们创建了一个网页在过去的9个月里,随着英国四个国家的政府指导方针发生变化,该网站经常更新,有时每天更新。我们还在中国开展了两次主要的COVID-19经验调查五月(1,211名受访者)和九月2020(860名受访者)。患者及其家人告诉我们他们的孤独和压力,四分之一的报告令人担忧在最初几周内获得食物。第一个“屏蔽”期间持续到3月份,直到八月和人民依赖于朋友,志愿者,政府食品盒,以及为具有数字访问的人,最终能够获取网上购物插槽。

最近提出的再次保护的建议没有得到足够的财政支持

5月,10名患者中有7例告诉我们,他们的护理已被扰乱,有些人减少到每周透析的两倍,其他人已经取消了重要的检查。移植系统在该国大多数地区停止,肾移植减少了800.这意味着有些人必须每天透析 - 20人患上肾衰竭。很遗憾,有些人告诉我们他们觉得他们无法向他们的肾脏团队寻求帮助,因为他们知道他们很忙。9月,49%的患者告诉我们他们的护理仍然扰乱,在写作时,我们正在经历第二激增,手术再次在一些地区取消。

在这两项调查中,患者告诉我们,他们的心理健康受到了影响(5月份有40%,9月份有33%)。透过我们的辅导服务及同事,我们会举报透析单位的自残、家庭虐待、挑衅行为。11月,英国宣布进一步封锁,临床上极度脆弱的人再次被建议躲避。事实上,自3月份以来,许多人一直在与世隔绝,几乎见不到家人。

我们最近的调查突出了所有这些限制的财务影响。一些人失去了他们的工作,许多(63%)报道,他们担心他们仍然追溯到五分之一的雇主,不支持他们,以确保他们的工作场所是Covid-Safe。最近的建议再次掩盖了足够的财政支持。国家支持在可用的地方大约是年平均工资的四分之一。有些人别无选择,只能去上班。随着9月份的学校,父母和孩子们强调,因为许多学生都被送回回家,因为同学测试阳性;患有肾脏疾病的家庭无法与孩子的社会距离。

目前为止,数据对感染者的伤害程度很高,有监控报告表明上周(截止11月11日th35名肾病患者死于COVID-19,总计1500人不幸去世。

请对那些已经经历了那么多才能生存下来的人多点同情

对于政策制定者和医疗团队,我们有一些建议。首先,请不要让病人认为他们被遗弃了——给他们打电话,发电子邮件或写信,让他们对自己的护理方案有一些选择。鼓励他们去做检查,并向他们解释你做了什么来保证安全。然而,不要让卫生服务只针对COVID-19。同时,承认心理健康的影响和帮助的路标。

除此之外,政策制定者还应该提供财政支持,这样人们就不必在生活和生计之间做出选择——这不是永久的,而且这只是你们人口中相对较小的一部分。让你的沟通清晰、循证且及时——并与像我们这样在最困难的时刻提供生命线的慈善机构合作。

最后,一旦获得COVID-19疫苗,各国政府应确保优先为临床极度脆弱人群提供疫苗。

对每个人来说,对于那些已经不得不经历过的人来说,请对那些已经生存并在这段时间里生活在阴影中的人来说。

在此之前,患者仍在等待。

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