在欧洲健康数据空间建立罕见疾病的路径

政策简报

健康

罕见疾病患者的需求可以通过拟议的EHDS得到满足

通过拟议中的欧洲健康数据空间(EHDS)共享数据,有潜力改善医疗保健服务、政策制定和卫生系统管理以及研究。这也将使每一个患者的生活更轻松,特别是罕见疾病患者。想象一下能够与其他欧洲国家的医疗保健专业人员共享医疗数据。这将很快成为整个欧洲的现实。

我们的最新报告“在欧洲健康数据空间为罕见病开辟一条路径”强调了罕见疾病界如何可以作为欧洲联盟卫生数据治理框架的典范案例。

“可以通过提议的EHDS来满足罕见疾病患者的需求,相反,[…]通过欧洲参考网络(ERNs)和其他机制在罕见疾病社区内共享数据的长期经验可以为EHDS的治理、结构和可操作性提供信息,”塔罗斯欧洲之友健康高级研究员。betway官方开户

该报告概述了四项关键原则,这些原则不仅可以优化罕见疾病数据的使用,而且可以更广泛地用于EHDS的所有医疗数据:

原则1:确保在一个可互操作的连续体中以联邦方式获得协调的罕见疾病健康数据,包括流行病学、保健、研究、生活质量和治疗相关数据

  • 建议1:为所有健康数据实现联合的、可互操作的公共访问接口
  • 建议2:创建访问数据的通用规则

原则2:为罕见疾病建立伙伴关系,并利用欧洲参考网络等现有举措必威怎么下载

  • 建议3:包括欧洲参考网络(ERNs)以试点EHDS

原则3:为罕见疾病社区发展数字技能

  • 建议4:建立一个数据专家的管道
  • 建议5:支持提高医疗保健专业人员和公众的数据素养

原则4:以罕见疾病社区的经验为基础,通过信任系统增强卫生数据用户的能力

  • 建议6:通过明确的卫生数据治理立法框架建立信任体系
  • 建议7:支持患者的数据保管

每项建议都包括具体的指导行动。本报告基于欧洲之友于2021年组织的三次工作组会议的成果,这些会议汇集了从医疗保健机构、国际组织和行业到医疗保健提供者和患者的广泛利益攸关方。betway官方开户

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