稀有疾病的欧洲健康数据景观

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稀有疾病的欧洲健康数据景观

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Covid-19危机在医疗保健组织在医疗保健组织中发挥的至关重要作用,通过了解大流行,共同的学习,治疗和疫苗的演变,发挥了关键作用。通过曲目和追逐应用程序,基因组测序和使用流行病学数据等举措,通过诸如赛道和追逐,以及使用流行病必威怎么下载学数据的协作力量受到卫生政策。但是,卫生部门尚未赶上数据革命,因为与其他部门相比,换算努力是十年。目前仅使用由大量来源产生的健康数据的一小部分,从临床试验到调查和可穿戴设备。

欧洲委员会普鲁拉·冯·莱昂(Usulsula Von der Leyen)澳大利亚州委员会总统苏塞拉州苏沙拉州普通数据空间提出了一个大胆的提案。作为一个交互的系统,可以从欧盟跨越欧盟提供可移植,可比和可互操作的健康数据,欧洲健康数据空间旨在促进健康数据的交流,提高研究并确保公民控制自己的数据。委员会于2020年11月发布的数据治理法案支持实施欧洲卫生数据空间,预计在2021年底预期立法提案。

罕见的疾病患者是欧盟健康数据空间的最佳理由。有限数量的患者患有5000至8000名已知的罕见疾病之一以及知识和专业知识的稀缺使罕见的疾病从欧洲行动中受益匪浅。罕见的疾病患者特别愿意参与这种努力,因为欧罗德稀有晴雨表调查发现,95%的罕见疾病患者准备分享健康数据,而占总人口的37%至80%。

没有数据共享,这些患者将继续面对长期诊断旅程和有限的治疗方案。欧洲参考网络 - 欧洲专家的虚拟网络,用于诊断和治疗稀有疾病患者的诊断和治疗 - 在建立特定的数据登记册方面做得很好。接下来的挑战是向他们联邦并确保其互操作性,以便数据可以在它们之间流动。

欧洲友友在过去十年的罕见疾病上建立了稀有疾病的工作,推出了一个多利益相关方工作组,探讨欧盟如何满足罕见的疾病社区,患者,betway官方开户研究人员和临床医生的特定需求。

工作组将确定欧盟对不同罕见疾病登记处和会员国的数据碎片的反应,努力有效利用稀有疾病领域的数据,并将为欧盟提供关于如何学习稀有疾病的职责可能是健康数据分享的旗舰。


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国家癌症研究所/拆卸

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在线圆桌 - 欧洲健康数据景观为罕见疾病 在线圆桌会议 - 欧洲健康数据景观罕见疾病

Covid-19危机改变了健康数据景观,并强调了其在医疗保健组织中的至关重要作用,导致努力收集,编纂和分析数据以告知政策。建立这些努力,即将到来的欧洲健康数据空间将支持健康数据的交流,提高研究和保证公民可以控制其数据。出版于2021年2月,远见罕见的2030年报告建议,在本框架内,稀有疾病患者的数据应特别注意,鉴于它敏感,缺乏标准化,遭受不可互操作的不同注册管理资金的碎片。

  • 确保包括欧洲健康数据空间的欧洲数据策略框架将从远见逗留罕见的2030学习中纳入建议的欧洲数据政策框架是什么?
  • 我们如何确保欧洲数据框架为所有稀有疾病利益相关者提供支持:患者社区,医疗专业人士,研究人员,政策制定者和监管机构?
  • 我们如何在欧盟水平上建立一个罕见的疾病数据框架,这将为共享罕见的疾病提供快速车道,并支持更多的互操作性?会员国的激励措施是实施此类框架?

扬声器

Yann Le Cam.

欧洲稀有疾病组织的首席执行官(Eurodis)

SégolèneAymé.

法国健康数据枢纽科学咨询委员会副主席

Markus Kalliola.

欧盟协调员在芬兰国家研发基金会欧洲健康数据空间(Sitra)的联合行动

Ceri Thompson.

欧洲委员会通信网络,内容和技术总局的董事会,福祉和老化单位副主管(DG CNECT)

圆桌会议结束
扬声器

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Yann Le Cam.
Yann Le Cam.

欧洲稀有疾病组织的首席执行官(Eurodis)

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Yann Le Cam致力于30年,提高对欧洲及以后的公共卫生优先事项的认识。除共同创立和领先的Eurordis外,在66个国家的751个罕见的疾病组织中收集了751个罕见的疾病组织,他在领先的医学研究NGOS和患者组织中担任了一些高级职位。他还认识到他对采用许多影响稀有疾病患者的生活的欧洲法规的特殊贡献。2016年至2019年,Yann Le Cam是欧洲药物局(EMA)管理委员会的成员。

SégolèneAymé.
SégolèneAymé.

法国健康数据枢纽科学咨询委员会副主席

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医学遗传学家SégolèneAymé,目前是法国卫生研究所(Inserm)研究所的Emeritus主任。她担任法国健康数据中心科学咨询委员会的副主席,并作为巴黎大脑研究所的伦理委员会主席。

她是Orphanet的创造者,欧洲稀有疾病和孤儿药物的欧洲数据库。她在人类遗传和罕见疾病中举办了众多国家和国际职位。特别是,她主持了欧盟稀有疾病专家委员会(EUCERD)和世卫组织主题咨询小组举行稀有疾病。

Markus Kalliola.
Markus Kalliola.

欧盟协调员在芬兰国家研发基金会欧洲健康数据空间(Sitra)的联合行动

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Markus Kalliola担任Sitra健康数据2030项目项目总监,作为欧盟对欧洲健康数据空间(Tehdas)合作项目的联合行动的协调员。健康数据2030项目创建解决方案,提出规则,并建立欧洲健康数据的跨境使用桥梁。

马克已经从事私营和公共部门的数字化项目。他作为企业家和欧盟官员的经验,他理解实践和指令。

早些时候的马克斯在Sitra公平的数据经济项目中工作,负责加强芬兰的幸福数据的二次使用,并为新的数据提供商Findata创建运营模式。

Ceri Thompson.
Ceri Thompson.

欧洲委员会通信网络,内容和技术总局的董事会,福祉和老化单位副主管(DG CNECT)

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Ceri Thompson在DG CNECT的当前作用中致力于健康和照顾的数字转换。以前在欧洲统计局和卫生和食品安全总局(DG Sante)工作,她在一系列欧盟健康政策领域拥有丰富的经验,包括营养和身体活动,酒精和药物,烟草,制药政策和健康不平等。在加入欧盟机构之前,除英国和巴西流行病学研究项目外,汤普森还研究了英国国际发展和毕马威国际医疗实践的全球卫生政策。

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